[공유경제신문 이정미 기자] 한국어린이난치병협회는 3일 쇼트트랙 국가대표 심석희 선수의 지원으로 글리코젠축적병(E74.0) 일명 폼페병을 앓고 있는 희귀난치성 질환 어린이 피모(11)군에게 희망기금 1000원을 지원했다고 밝혔다.

위 기금은 심석희 선수가 어릴적부터 희귀난치성질환으로 고통 받는 어린이들에게 작은 나눔을 실천하겠다는 의사를 전달해 이뤄졌다.

피 군은 태어나면서부터 희귀난치성질환으로 고통을 받았다. 먼저 친형은 폼페병으로 숨졌으며 피군 또한 폼페병으로 11년 동안 병마와 싸우고 있다. 현재는 인공호흡기를 하고 10~20분 마다 셕션을 해야 생명을 연장할 수 있는 상황이다.

더욱 고통스러운 것은 피군의 치료비다. 매월 정기적으로 2회 삼성서울병원에 생명연장 주사를 맞아야 하는데 그에 따른 비용과 응급차운송수단으로 이용하는 비용만 해도 매월 약 50만 원이 발생한다. 피 군의 어머니는 "우울증과 죽음에 대한 공포감에 항상 두려움에 떨 수밖에 없다"고 말했다.

이날 협회는 심석희 희망기금 1000만원을 윤완채 운영위원장(전 경기도의원)과 송경희 위원이 피군이 입원하고 있는 병원을 방문 치료비를 전달, 희망 나눔을 실천했다.

윤 위원장은 "현재 희귀난치성질환으로 고통을 겪고 있는 어린이가 약 2만~2만5000명으로 집계돼 있다. 이는 우리사회가 품고 함께 살아가야 하는 숙제이기도 하다"고 밝혔다.

이정미 기자 news@seconomy.kr